Заметка от 04.08.2016г. «Благодарность за Ванечку Куликова».
Дорогие братья и сестры!
Вспомним послание апостола Павла к коринфянам: “Кто сеет скупо, тот скупо и пожнет; а кто сеет щедро, тот щедро и пожнет.”
Прихожанка нашего храма Наталья обратилась к нам за помощью в прохождении реабилитационных мероприятий с целью укрепления и поддержания здоровья ребенка — ее сына 10 лет Ванечки Куликова.
У них страшный и тяжелый диагноз: Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, 1 тип.
История болезни, рассказанная мамой:
«Наша история — ребенок родился доношенным и практически здоровым, но с 4 месяцев стала нарастать мышечная слабость, ребенок так и не успел начать ползать и ходить. С рождения наблюдалось умеренное снижение мышечного тонуса. Наблюдался у невролога с диагнозом ППЦНС, синдром двигательных нарушений. В 1 год и 2 месяца в Московском институте НИИ педиатрии и детской хирургии ( Департаментом Здравоохранения были направлены на обследование) поставили диагноз — Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, 1 тип (диагноз подтвержден ДНК-диагностикой). Это тяжелое генетическое заболевание, лечения которого нет. С возрастом заболевание должно прогрессировать (нарастать мышечная слабость, так как мышцы не развиваются).
Сейчас Ване 10 лет, состояние по заболеванию тяжелое. Бытовые навыки самообслуживания отсутствуют полностью. Самостоятельно не садится, не ползает, не стоит и не ходит. Переворачивается с боку на бок, сидит кратковременно с поддержкой. В силу слабого мышечного корсета сформировался грубый кофосколиоз грудного отдела позвоночника 4 степени. Кардиомиопатия. Дефицит массы тела тяжелой степени, дыхательная недостаточность.
В 4 года переболели пневмонией, 3 месяца лежали в реанимации, ребенок был подключен к искусственной вентиляции легких. Была проведена трахеостомия, установлен питательный зонд, ребенок находился на интеральном питании. На протяжении пяти лет ребенок находился с трахеостомой и питании через зонд. Через 5 лет трахеостома и зонд были убраны, ребенок научился самостоятельно дышать и кушать ( на протяжении этих лет занималась с ребенком, делала сама массаж, ЛФК, учила дышать и самостоятельно кушать через рот).
Сейчас ребенок регулярно наблюдается педиатром, неврологом, ортопедом, хирургом, окулистом, эндокринологом. Получает курсами, в качестве поддерживающей терапии, ноотропы, поливитамины, иммуномодуляторы. Не смотря на отставание в физическом развитии, у детей с таким диагнозом интеллект сохранен. Мальчик очень умный, добрый, общительный, жизнерадостный. Находится на домашнем обучении по программе общеобразовательной школы, учится на отлично, сейчас в 4-ом классе. Дополнительно занимается шахматами, участвовал в турнире и занял 2-ое место. В силу слабости мышц грудной клетки, участвующих в дыхательном акте, показана регулярная дыхательная гимнастика. В связи с этим стали заниматься пением, ребенку очень нравиться. На дом приходит музыкальный педагог (прихожанин нашего Храма) и проводит занятия по вокалу. Также на дому проводятся занятия с логопедом.
Помимо лекарственной терапии ребенку требуется постоянно лечебная гимнастика (ЛФК), массаж, подводная вытяжка, физиопроцедуры и др. Все эти процедуры проводятся на постоянной основе (чтобы не допустить отрицательной динамики в физическом развитии). Хотела бы обратиться с просьбой о помощи в прохождении реабилитации. Для меня, мамы Вани, оплачивать на постоянной основе реабилитационные мероприятия просто не под силу.»
Для оказания финансовой помощи в прохождении реабилитационных мероприятий (лечебно-оздоровительная физкультура, бассейн, иппотерапия, лечебное питание) Куликова Ивана, 10 лет, диагноз Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, 1 тип.
Просмотры (887)