Дорогие прихожане Храма, наши помощники и благотворители!
Это страничка Ванечки Куликова — подопечного нашего Свято-Никольского Храма г. Тюмени,
так же действующая страница Ванечки есть ВКонтакте: https://vk.com/kulikovvanya, (о болезни СМА https://vk.com/smaylike)
В начале августа Ваня был записан на консультацию и обследование в Клинику патологии позвоночника г. Москва перед операцией на позвоночнике (по показаниям срок сдвигается в 2019г. ).
Нашему подшефному Ванечке Куликову выделили квоту на операцию на позвоночнике в 2019г в Курганском Центре Илизарова, операция и реабилитация после нее длительная и сложная. ПРОСИМ ВАШИХ МОЛИТВ и финансовой помощи для реабилитации.
Тюмень накрылась белым одеялом,
Уходит Старый с неохотой год.
Среди людей, в движенье вялом
Судьба Ванюшки, полная невзгод!
Но он живёт! Почти не унывает.
И подвиг – каждый его день!
Господь лишь знает, трудно как бывает
Мальчонке этому, но вовсе жить не лень!
Не лень герою утром улыбнуться,
Не лень сказать, что мамочку люблю!
Не лень ручонкой с болью шевельнуться,
И жажда жить не падает к нулю!
Что ни движенье – боль из ада!
С одних костяшек бедный мальчуган…
Но он живой! И мама его рада!
Мужчины дух Ивану Богом дан!
И каждый день доказывает Ваня:
Коль жизнь дана, то значит надо жить!
А, как поёт ладошкой барабаня,
Что человеком просто надо быть!
В стране героев, безусловно много,
О них нельзя никак забыть!
И Ваня Куликов средь них, ей Богу!
Поможем, люди, Ване дальше жить!
(автор В. Федоренко)
Пожалуйста, вступите в группу Вани. А так же Ваня будет благодарен за финансовую помощь на приобретение расходных материалов по обработке и уходу, Ваня был прооперирован 10.12.19 года и сейчас ему очень нужна Ваша даже самая маленькая помощь.). https://vk.com/kulikovvanya
____________________________________________________________
Новости от Наташи, мамы Ванечки от 09 декабря 2019г:
Добрый вечер! Куликов Ваня, 14 лет, болен с рождения тяжёлым генетическим заболеванием — мышечная амиотрофия. С возрастом заболевание прогрессирует, мышцы слабеют, теряются навыки движений или частично ослабевают. Завтра 10.12. Ваня госпитализируется в Областную клиническую больницу №1 в отделение хирургии с целью проведения обследования и операции по установке гастростомы. Гастростома — это отверстие, соединяющее переднюю брюшную стенку с желудком. С помощью трубки будет вводиться питание и лекарства непосредственно в желудок. В связи со слабостью мышц, Ваня ест как «воробышек», потому что устаёт жевать и нет аппетита. В результате не получает нужный объём питательных веществ и калорий, необходимых для его роста и развития. Поэтому нашими местными докторами по результатам поездок и обследований Вани в г. Москва было принято решение установить данную трубку по жизненным показаниям. Но, в Ванином случае есть некоторые сложности — это последствия наркоза и техническая возможность установки гастростомы. Из-за искривлений спины все внутренние органы и сердце смещены. Доктора будут смотреть и решать в какое место лучше всего поставить трубку, возможно сделают фундопластику. Наркоз детям со слабыми мышцами может привезти к ещё большему ослаблению мышц. Задача Вани раздышаться и благополучно выйти из наркоза. Сам Ваня геройски настроен на операцию, все действия были с ним согласованы и одобрены им. На днях Ваня был в Никольском Храме, причастился и получил благословение у О. Ростислава. Просим с Ванечкой и Ваших молитв на благополучное проведение обследования и операции. Ещё нам нужна будет помощь в приобретении расходных материалов по обработке и уходу за трубкой, приобретение гастростомы, которая меняется каждые 4-6 месяцев (низкопрофильная трубка, салфетки, растворы, мази, септики, шприцы для кормления, лекарственные препараты и др.). Низкий всем поклон
Новости от Наташи, мамы Ванечки от 18 июля 2019г:
«Здравствуйте, прихожане Храма, наши друзья и помощники! Спасибо большое от нас с Ванечкой за Вашу постоянную помощь и поддержку! Божьей милости и храни Вас, Господь! В мае мы с Ваней слетали в Москву. Всё, что было запланировано, получилось с Божьей помощью сделать — получили консультации докторов по операции на позвоночнике, подобрали коляску для Вани и сделали слепок индивидуального кресла с учётом деформаций тела Вани, а также откорректировали параметры на аппарате вентиляции лёгких, который помогает ему дышать. В начале августа нам снова предстоит поездка в Москву для примерки индивидуально изготовленного кресла для Вани, изготовление ортезов на руки и ноги, которые помогают сдерживать развитие деформаций и искривлений, получить консультации пульмонолога, диетолога и гастроэнтеролога, а также сделать обследования. Снова обращаемся к Вам за помощью в Сборе средств на поездку. Будем рады любой помощи! У Вани очень редкое генетическое заболевание, которое требует огромных физических сил и финансовых затрат. Нам одним очень тяжело справляться, поэтому постоянно требуется поддержка и помощь со стороны. К сожалению, государство не оказывает ту помощь, которая требуется детям с нашим заболеванием, так как оно не лечится. Но постоянно поддерживать и укреплять организм, как показывает время и опыт, получается. Ваня растёт, учиться, посещает развивающие центры, общается с детьми, очень много изучает сам и добивается неплохих результатов. Это приносит ему огромное удовольствие и вызывает только положительные эмоции. Помогая Ване, мы улучшаем его качество жизни и делаем его жизнь намного интереснее, так как он может себе позволить много чем интересным и увлекательным заняться. Не делая ничего, он бы просто был обречён и лежал, прикованный к кровати и зависел бы полностью от аппарата, который за него дышал. И я хочу, чтобы Ваня жил, и не кое-как, а как все здоровые дети испытывал те же чувства радости и восторга, и был счастливым!
По поводу операции, как оказалось, в Ванином случае очень все непросто, как нам хотелось бы. Мы очень сильно надеемся, что врачи все же сделают Ване операцию, которая выпрямит спину, что даст возможность ему самому лучше дышать и сидеть. Все рекомендации и обследования, назначаемые докторами для отслеживания развития организма и состояния здоровья Вани, мы выполняем. Чтобы квота не пропала, дату операции будем переносить до тех пор, пока Ваня не наберёт достаточного веса, чтобы врачи разрешили ему оперироваться. И в Москве и в Кургане все доктора склоняются к мнению, что необходимо набрать вес, иначе конструкцию, которая будет вставляться в спину, просто не закрыть кожей, нету жировой прослойки и тем более мышц. Помоги, нам Господи, слава Богу за всё!
И ещё, в начала лета Ваня записался в воскресную школу Свято-Никольского Храма. Но в силу двух перенесённых вирусных инфекций не получилось пока сходить. С большим нетерпением ждёт, когда он поедет в школу!»
Новости от Наташи, мамы Ванечки от 28 апреля 2019г:
«Здравствуйте прихожане Храма, наши друзья и помощники! Давно не писали, так как пришлось бороться с трудностями, возникшими в здоровье Вани. С возрастом Ванино заболевание стало давать о себе знать ещё больше, мальчишка растёт, а мышцы слабеют (теряются навыки, стал уставать больше). С нового года Ваня практически каждый месяц болеет ОРЗ и ОРВИ. Организм слабый, поэтому быстро подхватывает различные вирусы, а ещё потому, что практически большую часть времени находится в лежачем положении, мышцы грудной клетки устают дышать, дыхание слабеет, в результате нарушается вентиляция лёгких и любая инфекция спускается вниз и возникают бронхиты, из которых он тяжело выходит.
В лечение используется огромная терапия: 2-3 антибиотика, ингаляции с беродуалом и пульмикортом, препараты для откашливания и реанимационные мероприятия, проводимые в домашних условиях (ручные техники мешком Амбу для улучшения дыхания, электрический откашливатель и аспиратор для удаления мокроты и вентиляция лёгких аппаратом).
3.03.2019г. на комиссии докторов из Клиники Илизарова г.Курган Ваня был снова осмотрен ортопедами, были даны новые рекомендации (провести обследования, набрать вес и др.) для подготовки к хирургической операции на позвоночнике. Квота была выделена на 29.03.2019г., но так как Ваня болеет каждый месяц и для выполнения новых рекомендаций, дата операции врачами была снова отложена.
день операции на позвоночнике перенесли на 29 июля 2019г.
Но не смотря на продолжительные болезни, по мере улучшения самочувствия, Ваня продолжает дистанционное обучение на дому, занимается шахматами, участвует в шахматных турнирах, посещает центр «Творчество» детей-инвалидов, где он любит читать стихи и делать различные поделки. Сам просится, потому что очень хочет общаться с ребятами. Да и сами выезды из дома поднимают настроение и улучшают самочувствие.
20 мая Ваня записан на очередную консультацию и обследование в Клинику патологии позвоночника г. Москва. Так как у нас в Тюмени есть аппараты для обследования, но они не работают, а некоторые из аппаратов не дают четкого снимка либо некорректно показывают данные, потому что старые. Сложность провести обследования у Вани заключается ещё в том, что у него сильные деформации грудной клетки и правое лёгкое практически зажато рёбрами. А также очень слабое дыхание и аппарат, который определяет жизненный объём легких, не может корректно показать данные, просто не улавливает дыхание из-за его слабости.
Огромное спасибо Всем за отклики, Ваша помощь помогает нам дальше бороться с болезнью, а также ПОДДЕРЖИВАТЬ и УЛУЧШАТЬ состояние Вани.
Мы с Ванечкой регулярно причащаемся, домой приходит отец Ростислав на протяжении уже многих лет. Накануне перед Пасхой отец Ростислав провёл дома соборование и причастие, получили благословение на наши дела… а в день самой Пасхи, вечером, приехали в Храм и поставили свечки перед иконами.
От нас с Ванечкой низкий Всем поклон! Помоги Господи! Христос воскресе! Воистину воскресе Христос!
Новости от Наташи, мамы Ванечки от 1 января 2019г: «Здравствуйте наши дорогие друзья, помощники, благотворители и прихожане Свято-Никольского Храма. Немного новостей от Ванечки. Конец года преподнёс нам много хлопот. Ваня переболел два раза подряд вирусной инфекцией в очень сильной форме. Спасали всем миром. Высокая температура длительное время, сильно мучил кашель, слизь топила его, потому что сам не может откашлять, падал кислород, задыхался…но мы справились. После трёх продолжительных курсов антибиотиками и лечебной терапии удалось восстановить здоровье Вани.»
«…Ещё мы хотим с Ванечкой поздравить Вас с Новым годом и Рождеством!!! Пожелать крепкого здоровья, любви, удачи, благополучия, добра, тепла и всего самого-самого наилучшего!!! На днях приходил к нам домой отец Ростислав, причастились с Ванечкой и получили благословение на наши дела в новом году.
07 января, Бог даст, приедем в Храм на праздничную службу. Низкий поклон и большое спасибо всем за помощь, участие и заботу!»
Новости от Наташи, мамы Ванечки от 19 ноября 2018г: «Здравствуйте наши друзья, помощники, благотворители и прихожане Свято-Никольского Храма! Небольшие новости о Ванечке. На днях из г. Москвы Ване привезли новый аппарат вентиляции лёгких взамен старому. У Вани очень слабое самостоятельное дыхание (легкие дышат всего на 12%). Поэтому летом, когда Ваня был на обследовании в г. Москва, московские доктора увеличили ему вентиляцию лёгких до 16 часов в сутки вместо 10 часов. Новый аппарат — это практически целый компьютер с огромными возможностями. Суть его работы в том, что за счёт положительного давления он подаёт в легкие необходимый объём воздуха. Сам Ваня из-за слабых мышц грудной клетки не может сильно вдохнуть и получить необходимый объём кислорода, поэтому с помощью аппарата осуществляется постоянная поддержка дыхания. 
Ване очень нравится аппарат, он продолжает его тестировать и привыкать к нему. С появлением аппарата, где вентиляция осуществляется не только через маску, но и через мундштук, у него появилось больше возможностей заниматься своими делами и одновременно дышать. Когда Ваня окончательно адаптируется к нему, у него увеличится общее время вентиляции, что положительно скажется на его организме в целом и не даст ещё сильнее прогрессировать деформации грудной клетки из-за слабого своего дыхания. Ещё получили письмо из Клиники Илизарова г.Курган, суть которого в том, что финансирование операций на этот год закончилось. Как только Министерство здравоохранения РФ выделит дополнительные объёмы финансирования, отобранных пациентов снова начнут приглашать в Курган. Как будет известна дата госпитализации Вани, сразу же Вам сообщим. СПАСИБО всем за помощь и поддержку. Желаем добра, тепла и всех благ!»
P.S. В субботу вечером Ваня возвращался с занятия по фьюзингу с центра «Творчество» детей-инвалидов. Проезжали мимо Свято-Никольского Храма и решили с ним заехать, так как должна была идти служба и попали сразу на помазание. Получили кучу впечатлений, встретили знакомых людей, пообщались с прихожанами Храма. Ваня был счастлив, сказав: «Вот это да!»
Новости от Наташи от 21 октября 2018г: «Вчера к нам приезжал доктор из Москвы, привёз новый аппарат для вентиляции лёгких. Обучал как с ним работать, параметры настраивал, Ваню на нем тестировал. Ване увеличили вентиляцию до 16 часов в сутки.«
Новости от Наташи, мамы Ванечки от 3 октября 2018г: «Здравствуйте наши друзья, помощники, благотворители и просто добрые люди! В середине сентября детская поликлиника передала пакет документов на оказание Ване высокотехнологичной медицинской помощи в Клинику Илизарова г. Курган. Ждём приглашения из Клиники с назначенной датой госпитализации. А мы тем не менее продолжаем к ней основательно готовиться. Согласовав модель с врачами — ортопедом, неврологом и педиатром, приобрели специализированную кровать с ортопедическим матрасом и прикроватным столиком. А также запаслись лечебным питанием, которое Ваня принимает ежедневно и которое ему очень сильно понадобится в послеоперационный период для восстановления сил. Ещё ждём из г. Москвы новый аппарат для вентиляции лёгких взамен старому. Ну и, конечно же, выполняем регулярные ежедневные процедуры для поддержания физического здоровья Вани. Спасибо Вам за помощь и участие! Желаем Всем добра!»
Новости от мамы Ванечки 28 августа 2018г: « На днях мы получили из Клиники им. акад. Г.А.Илизарова г.Курган направление на оказание Ванечке высокотехнологичной медицинской помощи (операция на позвоночнике). Ваня должен был оперироваться ещё в начале марта 2018 года. Но из-за больших рисков для его здоровья по основному заболеванию, врачами были назначены дополнительные обследования, и операция перенесена. В начале июля было пройдено последнее обследование — УЗДГ брахиоцефальных сосудов (оценка мозгового кровообращения). После этого Клиника им. Илизарова подготовила и выслала нам повторное направление. Сейчас Ванина поликлиника готовит пакет медицинских документов. Как он будет готов, будем согласовывать с Клиникой новую дату госпитализации, и готовиться к операции. Также летом нами была совершена поездка в г.Москва, где Ваня получил консультацию высококвалифицированных врачей по предстоящей операции, и были даны рекомендации по длительной реабилитации после неё. Ваня положительно настроен на операцию и ждёт от неё хороших результатов для своего здоровья, что он будет лучше сидеть и ему будет легче дышать. А я очень сильно боюсь и переживаю за него.
Мы с Ваней передаём ОГРОМНОЕ СПАСИБО Всем за помощь, участие и поддержку!
P.S. Вчера к нам приходил отец Ростислав. Мы с Ваней исповедовались и причащались, получили благословение на подготовку к предстоящей операции, на новый учебный год.»
Новости от Ванечки 01 августа 2018г: «Спасибо всем за помощь, мы в Москве»!
Срочный сбор до 17 июля 2018г. К вам обращается мама Ванечки:
«Перед предстоящей сложной операцией на позвоночнике, недавно Ваня был приглашён в г. Москва на «Клинику СМА» для консультации ведущими специалистами по основному заболеванию http://f-sma.ru/section/sma-clinic/. А также на диагностику в «Центр патологии позвоночника доктора А.Н.Бакланова» https://backlanov.ru/. Мы подумали и решились все-таки съездить. Нам очень нужна Ваша помощь в приобретении билетов, а также в оплате консультаций специалистов. Благодарим за поддержку! Помоги, Господи!»
03 июня 2018г.: Ваня продолжает получать лечение, назначенное кардиологом, пульмонологом и эндокринологом во время прохождения дообследования перед операцией. В конце июня-начале июля оно должно закончиться. Потом снова начнём проходить обследования специалистов, сдавать анализы и готовиться к госпитализации. Новую дату Клиника Илизарова г.Курган сообщит нам в июле месяце. … Ещё Ванечка закончил 6 класс на «отлично» и перешёл в 7 класс. Теперь он на долгожданных летних каникулах! Надеемся, что летом он хорошо отдохнёт и наберется немножко сил, что ему особенно нужно перед предстоящей сложной операцией на позвоночнике…. Спасибо всем за помощь!
24 мая 2018г.: От мамы Наташи «Всем, всем огромное спасибо за помощь в Сборе на лечебное питание. Благодарим за вашу доброту, отзывчивость и понимание.» в ответ на просьбу в начале мая :
У нашего подшефного Ванечки Куликова заканчивается жизненно необходимое лекарство — Лечебная смесь СУППОРТАН, 200 мл, вкус капучино, расход 60 бутылочек на 2 месяца (одна бутылочка стоит 300-400 руб).
20 апреля 2018г. : Мама Вани, Наташа, сообщает — в результате дообследования перед плановой операцией на позвоночнике эндокринолог и пульмонолог прописали Ване лечение.
Эндокринолог прописала Ване лекарственную терапию на три месяца. Препараты выкупили, поменяли лечебную смесь на новую. Ещё придётся менять Ванин аппарат для вентиляции лёгких на новый, либо отдавать в ремонт. Оказалось, что он от аккумулятора не работает, только от сети, а после операции в дороге из Кургана Ваня будет на вентиляции. Сейчас решаем вопрос с аппаратом.
18 марта 2018г. : 04-05.03.2018г. на научно-практической Конференции по Спинальной мышечной атрофии Ваня был консультирован ведущими специалистами РФ: хирургами-ортопедами/вертебрологами (г.Курган), специалистом по респираторной поддержке, врачом-реаниматологом Левонтин А.С. (г.Москва), физическими терапевтами (г.Санкт-Петербург), врачами-ортезистами (г.Тюмень/Москва) и др. В результате было принято решение провести дообследование перед плановым оперативным лечением. Сейчас Ваня в срочном порядке проходит обследования, назначенные врачами. Наша дата госпитализации в Клинику Илизарова г.Курган сместится на 1-2 недели.
Архивные записи от 07 марта 2018г:
От имени мамы Вани Куликова примите сердечное СПАСИБО за помощь :
Друзья, помощники, прихожане и просто добрые люди, спешим поделиться с Ванечкой хорошей новостью!
Мы закрываем сбор на предстоящее нахождение Вани в Клинике Илизарова г. Курган и послеоперационные расходы.
Выражаем Вам большую благодарность за помощь и участие в Сборе!
Ваши ДОБРЫЕ ДЕЛА не останутся не замеченными, они послужат огромным примером для многих! Пусть Ваша доброта и помощь вернутся к Вам сторицей.
Желаем с Ваней, в свою очередь, Вам всех благ, здоровья и побольше тепла на жизненном пути!!!
Все новости о пребывании Ванечки в Клинике, дне операции, его самочувствии отслеживайте на страничке Вани на сайта Храма.
Нам нужны будут Ваши молитвы и моральная поддержка! СПАСИБО всем за помощь!
мама Вани, Наташа Куликова
Архивные записи от января 2018г:
Нашему подшефному Ванечке Куликову назначили день операции на позвоночнике — 12 марта 2018г в Курганском Центре Илизарова, операция и реабилитация после нее длительная и сложная. Сама операция будет проведена по квоте. Но расходы после нее: по платной палате, реабилитации, перевязки, лекарства и прочее лягут на плечи мамы Наташи.
Мама Наташа пишет: «Моему сыну Куликову Ване, комиссией врачей назначено хирургическое лечение нейромышечного сколиоза на фоне прогрессирования основного заболевания — Спинальная амиотрофия мышц. Мы оттягивали эту длительную и не безрисковую операцию на протяжении 2-х лет. Своими силами и с помощью неоднократной поддержки прихожан Храма святого Николая Чудотворца на постоянной основе Ванечке проводилась мощнейшая реабилитация по укреплению его здоровья. Эта тяжёлая болезнь неизлечима и быстро прогрессирует. Все, что в наших силах приходится делать — это постоянная поддержка здоровья ребёнка с помощью длительных реабилитаций.
Комиссией врачей 09.12.2017г. состояние Вани было оценено, как критическое. В результате ими принято решение в срочном порядке провести операцию на позвоночнике. Ване экстренно за счёт средств федерального бюджета была выделена квота (бесплатно) на оказание высокотехнологичной медицинской помощи. Дата госпитализации назначена на 12.03.2018г.
На данный момент тяжёлое искривление позвоночника негативно влияет на дыхательную функцию и сдавливает лёгкие, что в свою очередь затрудняет дыхание ребёнка. Также создаёт невозможным комфортное сидение и лежание ребёнка. Операция делается для того, чтобы предотвратить дальнейшее увеличение деформации позвоночника, улучшить функцию дыхания и остановки дальнейшего прогрессирования дыхательной недостаточности, которая быстро ухудшается по мере увеличения деформации».
Архивные записи от октября 2017г:
От имени мамы Вани примите сердечное СПАСИБО за помощь в приобретении авиабилетов, 29 октября Ванечка возвращается домой в Тюмень.
Дорогие братья и сестры! От имени мамы Вани примите сердечное СПАСИБО за помощь в приобретении туторов, ортезов и корсета для ее сына. «Благодарю вас, что так быстро откликнулись и помогли собрать для Ванечки нужную сумму денег. Очень сильно надеюсь, что ношение этих средств, совместно с лечением, поможет Ване в укреплении его физического здоровья, а также исправит некоторые деформации тела, вызванные очень слабыми мышцами.
А также большое СПАСИБО за то, что вы уже не первый раз откликаетесь и не остаётесь равнодушными к нашим просьбам о помощи. В трудную минуту для меня с Ваней ваша поддержка, поддержка Храма очень многого стоит. Низкий вам поклон!
Немножко о Ванечке… Ваня чувствует себя хорошо! Ежедневные прогулки на свежем воздухе, солнечные ванны, приём витаминов в виде фруктов придают ему силы и хорошее настроение. Немножко набрал в весе, повзрослел и стал энергичнее. Результаты лечения будем оценивать, когда вернёмся домой. В планах пройти врачебную комиссию и обследование. Посмотрим, что оно нам покажет. Пока всё!»
Кратко о болезни Ванечки:
Болезнь не просит разрешения прийти, она приходит к ребёнку, взрослому неважно какого он возраста.
Она входит в семью, разделяя жизнь на «до» и «после»…
Принося с собой страх, боль, неизвестность. Никто не застрахован от этого…
И очень важно,чтобы в этот момент рядом оказались добрые люди.
У Куликова Вани тяжёлое генетическое заболевание — спинальная мышечная амиотрофия. Которая с годами забирает навыки и силу ребёнка. Но, не смотря ни на что, Ваня борется с этой болезнью и достигает во многом успехов! Ежедневные реабилитационные занятия (ЛФК, массаж, дыхательные упражнения, физиопроцедуры), постоянный прием жизненно необходимых лекарственных препаратов и витаминов, поддержка дыхания аппаратом НИВЛ (вентиляция легких), удаление скопившейся мокроты откашливателем, упражнения с мешком Амбу для расширения грудной клетки и предотвращения дальнейшей деформации. Сколько же сил и терпения ему надо!
В отличие от своих сверстников Ваня не бегает, не ходит и даже не сидит самостоятельно. Зато он очень любит читать книжки, а потом смотреть фильмы по этим рассказам. Любит учиться в школе. Любит играть в шахматы. Любит рисовать. Любит гулять. Любит животных… И вообще, он очень ценит и любит жизнь! Ваня себя считает счастливым человеком, потому что может говорить, видеть, учиться, читать, рисовать, играть, посещать интересные места. И не важно, есть у тебя руки или ноги, важно, — что у тебя есть душа!
Своими силой духа, мужеством и терпением он может послужить примером для многих нас!
Архивные записи от 12 августа 2017г.
Мы обращаемся к Вам за помощью.
Сейчас Ваня с мамой на лечении в другом городе. Курс лечения им продлили с 2-х месяцев до 4-х месяцев — до конца октября.
В связи с продлением курса лечения, просим откликнуться всех, кто неравнодушен, захочет помочь и финансово поддержать этого ребёнка.
Давайте поможем и поддержим вместе Ванечку с мамой! Они одни в чужом городе, без помощников и поддержки. Тяжело и маме и ребенку, который испытывает на лечении сильные боли и плачет.
Архивные записи от 25 июля 2017г.:
Низкий поклон и огромное СПАСИБО всем благотворителям передает мама Ванечки Куликова. Средства реабилитации для малыша заказаны! Собрано 85 000 руб
Его мама Наташа пишет:
«Хотим передать большое спасибо и выразить большую благодарность прихожанам Свято-Никольского Храма за помощь моему сыну Ване, который сейчас находится на лечении в другом городе. А также за добрые пожелания, которые приходили к нам в сообщениях при поступлении денежных средств! Ортопедические средства, на которые был объявлен СБОР, должны быть готовы ориентировочно через две недели. Сложность в их изготовлении, так как у Вани сильные деформации тела в силу слабости мышц и низкого веса. Курс лечения нам продлили с 2-х месяцев до 4-х месяцев. В конце октября должен подойти к завершению. Ещё раз благодарим всех, кто помогал нам со Сбором, за Вашу доброту и отзывчивость!»
У Куликова Вани спинальная мышечная амиотрофия 1 типа (СМА). Данное заболевание связано с гибелью двигательных нейронов и слабостью мышц. Сейчас ему 11 лет. Прогнозы врачей были не больше 5 лет жизни. Но благодаря заботе, уходе и помощи близких и окружающих людей мальчик растёт и радует своими успехами. На сегодня Ваня закончил 5 класс на «отлично», занимается профессионально шахматами, в начале июня защитил 1 юношеский разряд, регулярно участвует в шахматных турнирах. Хорошо рисует, любит читать и играть в компьютер. Наряду со всеми этими занятиями проводятся постоянные реабилитационные мероприятия, без которых обойтись никак нельзя. Это ежедневно массаж, лечебная гимнастика (ЛФК), дыхательная гимнастика, занятия с логопедом, занятия по мелкой моторике, физиопроцедуры. Все это нужно для того, чтобы поддерживать организм и не давать мышцам ослабнуть.
Результатом заболевания Вани на сегодняшний день стали сильные деформации опорно-двигательного аппарата. Болезнь не стоит на месте, она постепенно прогрессирует.
На данный момент ребёнок самостоятельно не сидит, не ползает и не ходит. Сидит кратковременно с поддержкой в ортопедическом кресле. Дефицит массы тела тяжёлой степени. В 11 лет вес ребёнка составляет 16 кг. Грубая деформация грудной клетки и позвоночника, атрофия дыхательной мускулатуры, привели к снижению жизненной емкости легких (лёгкие функционируют всего на 15%). В следующем году (2018г.) Ване планируется провести сложную операцию по коррекции позвоночника в Институте им. Илизарова г. Курган. Операция длительная и составляет по времени около 6 часов. Как справится организм ребёнка никто из врачей точного ответа дать не может. Сейчас мама с Ваней на лечении в другом городе. Лечение проводится нетрадиционной медициной. Это последний шанс у ребёнка, если поможет лечение, обойтись без операции на позвоночнике.
так же страница Ванечки есть вКонтакте
Мы очень надеемся на вашу помощь. Помогайте нашим деткам, не проходите мимо их, не оставляйте чудных деток и их мам наедине с коварной болезнью под названием СМА!
запись от 29декабря 2016г, волонтеры пришли поздравить Ванечку:
СМА — генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы и парализует детское тельце. Интеллект у таких деток не страдает, они умненькие и смышленые. Учатся в школах, пишут стихи, рисуют и поют. И просто хотят жить.
Дети со СМА нуждаются:
-в специализированном лечебном питании, т.к из-за болезни у многих деток дефицит массы тела. А питание безумно дорогое.
— в расходных материалах . К ним относятся трубки, контуры и фильтры к аппаратам НИВЛ, ИВЛ и мешкам АМБУ (такие дети имеют проблему с самостоятельным дыханием и многие находятся на аппаратах НИВЛ, вентиляции легких).
— в аминокислотах, в спец.витаминных комплексах, которые придают силы жить.
— в ортопедических приспособлениях (тутора, корсеты, коляски, стулья, вертикализаторы). Массаж, ЛФК, бассейн, мелкая моторика, логопедия, физиотерапия, иппотерапия.
И еще тысячи нужд. Деньги для содержания и жизни любимых деток нужны огромные. А зачастую в семьях, где воспитываются особенные детки, таких средств нет. Поэтому мамочки вынуждены просить о помощи. И одна надежда на добрых и щедрых людей, т.е ВАС!
Архивные записи:
2016г. 4 апреля, Да не оскудеет рука дающего!
2016г. 4 августа, Благодарность за Ванечку Куликова.
2016г 24 октября, Нужна помощь!
2017г. 7 февраля, Поможем нашим подшефным Ванечкам!
2017г. 19 сентября, СПАСИБО от Ванечки Куликова
Просмотры (3282)